Amours, vertiges et chlorophylle...

En ce moment, je dormirai tout le temps. la fatigue pourrait durer encore quelques semaines. En attendant, il faut bien continuer à manger. Quelques trucs pour bien s’alimenter quand le cœur n’y est pas :

• Privilégiez vos aliments préférés ;


• mangez moins à la fois, mais plus souvent en choisissant des repas riches en éléments nutritifs ;


• prenez un déjeuner copieux si vous avez meilleur appétit le matin ;


• faites provision de collations prêtes rapidement : œufs durs, muffins, céréales, noix et graines, fromage, yogourt ;


• faites provision d’aliments simples à préparer : thon en boîte, conserves, légumes surgelés, beurre d’arachide, soupe en conserve ;


• planifiez les repas de façon à ne pas perdre de temps ni d’énergie à décider ce que vous allez cuisiner et à avoir toujours quelque chose sous la main quand vous avez faim ;


• limitez-vous à des plats simples : conserves, œufs, céréales chaudes, pâtes ;


• ajoutez des restes de viandes ou des œufs à une soupe prête à manger ;


• faites provision de plats surgelés, maison ou commerciaux. Un repas surgelé devrait contenir au moins 20g de protéine ;


• utilisez des boissons énergisantes (voir la recette, plus bas) ;


• évitez le tabac et les aliments pauvres en calorie : jell-O, boissons gazeuses, café et thé ;


• mettez-vous en appétit en prenant l’air avant de manger ;


• un verre de vin ou de bière peut stimuler votre appétit ;


• créez une ambiance agréable : musique, bougies, fleurs ;


• invitez des amis et cuisinez ensemble ;


• payez-vous un repas au restaurant.

Lait fouetté aux fruits

• 100 g de tofu soyeux ;


• 2 c. à table de sucre (ou de miel) ;


• 125 ml de yogourt nature ;


• 250 ml de lait ou de lait de soya ;


• 60 ml de lait écrémé en poudre (ou protéine de petit lait, « Whey ») ;


• 250 ml de fruits surgelés (bleuets, framboises, fraises) ou 1 banane mûre.

Fouettez, jusqu’à consistance lisse.
(Omettre le sucre si vous utilisez un yogourt aux fruits ou des protéine déjà sucrées.)

Adapté de : Sheila Murphy, diététiste, Être mieux en mangeant mieux, Le guide alimentaire à l’intention des personnes ayant le VIH, Société canadienne de l’hémophilie (SCH), 1993

Des aliments à privilégier en cas de fatigue : Coup de pouce.com

• Presque une semaine s’est écoulée. Je n’ai pas fait de réactions allergiques. Il y a encore des risques, mais moi, je suis rassuré.


• J’ai eu quelques vertiges et des étourdissements. Des flashs apparaissent alors aux limites de mon champ de vision, quand je cligne des yeux. Si je les bouge rapidement, la pièce tourne.


• Les deux premières nuits, je n’ai pas dormi du tout. Maintenant, je m’endors presque normalement. Je fais des rêves normaux. Je me réveille encore deux à trois fois par nuit, mais je me rendors facilement.


• Je ne sais pas si les traitements que j’ai pris ont des effets sur la libido ou les hormones. Mais ces derniers jours, je me réveille souvent en érection. Ce qui ne m’était pas arrivé depuis des années.


• Mon vélo n’est toujours pas réparé. J’ai passé la fin de semaine à dormir. Je suis vraiment très fatigué. Je dormirais tout le temps.


• J’ai un peu de mal à suivre les horaires exacts. Je suis souvent en retard, malgré ma bonne volonté.


• J’avais comme l’impression que ma vie allait changer, que j’allais mieux rebondir devant mes difficultés. Que j’aurais plus d’énergie. Ce n’est pas le cas, pour le moment, je suis un peu déçu. Encore une fois, je suis trop pressé.


• Les éditions Transcontinental, pour qui je fais des piges, ont mis à pied une bonne partie de leur personnel. Je n’ai plus de contrats. Les maquettes de mes derniers textes sont bourrées d’erreurs. Il n’y a peut-être plus de correcteurs-réviseurs. Je pense que le magazine disparaîtra sous peu. (L’orthographe de ce billet est une gracieuseté d’Antidote, un logiciel pour lequel on développe une dépendance.)


• Le salaire que je gagne dans un organisme communautaire est insuffisant pour que je boucle mon budget. Je vis au-dessus de mes moyens en grugeant dans mes économies. Ça ne pourra pas durer longtemps. L’ambiance est pourrie. Je rêve de partir, mais je ne sais toujours pas où.


• Je pensais que l’été était arrivé. Mais ce matin, une fine couche de neige recouvrait tout.

des raisons pour lesquelles je n’aurai aucun effet secondaire :

• Je n’ai pas le temps, j’ai trop de choses à faire : J’ai du travail par-dessus la tête. Mercredi, je vais voir un show de danse. Vendredi, je veux moi-même aller danser (sautiller en me trémoussant, mettons). Et ce week-end, j’ai prévu une première montée du Mont-Royal (en vélo pour ne pas salir mes espadrilles).


• J’en ai vu d’autres. Mon corps a goûté à toutes sortes de médecine. Et puis, je n’ai même pas peur.


• Tout laisse croire que c’est le printemps et ça ne serait vraiment pas de saison. Il n’y aura pas de tempête de neige pour la Saint-Patrick. Ça gazouille entre les branches encore nues, la plupart des migrateurs sont de retour sur la ville. Les bourgeons du lilas n’en peuvent plus de se contenir. Et le soleil blanc devrait chauffer les toits, presque toute la semaine.

Pour arriver à rester fidèle aux traitements, il a fallu que j’investisse les médicaments de signification, que je les fantasme. À partir des quelques informations scientifiques qui m’étaient accessibles, je me suis bricolé une image. Une image qui m’a été d’un grand secours pour affronter des moments difficiles. Le Videx à cause de la sonorité de son nom avait une image agressive. Il me fallait un videur pour s’attaquer au virus intrusif, pour briser le cycle d’autodestruction dans lequel je m’étais engagé. Avec le temps, ce médicament pourrait me durcir le visage, c’est pourquoi j’ai viré le videur. Le Ziagen m’a fait passer des nuits blanches, tellement il me faisait peur. Il y avait un risque d’allergie mortelle (le test pour prévoir cette réaction n’existait pas, il y a quelques années.) Comme il ne m’a pas tué, je l’ai classé dans les alliés, d’autant plus qu’il ne semblait provoquer aucun autre effet secondaire .

Mais le Sustiva était la molécule centrale. C’était une bouée de sauvetage jaune dans une mer de tempête où le noir avalait toutes les couleurs. Le ballon qui tire une sonde vers le haut. Même si ses effets psychotropes me malmenaient, je savais que c’était pour mon bien. C’est très curieux, mais j’ai un sentiment de tristesse quand je vois la dernière bouteille qui se vide graduellement. Je crois que je vais conserver le contenant. Le Sustiva m’a sauvé la vie, il ira rejoindre dans mes souvenirs, toutes les circonstances qui ont fait une différence. Il est comme la sorcière de conte de Hansel et Gretel. Elle m’a nourri et m’a mené par la main sur un chemin. Je dois lâcher sa main parce que c’est une sorcière, et que les sorcières ne sont pas toujours des bonnes fréquentations, même si j’ai peur de continuer sans elle.

J’essaie d’investir les nouvelles molécules de la même façon. Je crois que c’est nécessaire, parce que le nouveau traitement sera exigeant. Le Ziagen, c’est le connu. Ça me rassure de le conserver. (Et j’essaie de ne pas trop penser aux nouvelles données sur les risques de maladie cardiaque. Je me dis que mes habitudes de vie compenseront : je mange relativement bien, je fais du sport régulièrement, je ne fume pas.)

Je fonde beaucoup d’espoir sur le Viramune et le Viréad. Le Viréad est bleu en forme de goutte d’eau. Je lui attribue la nature impétueuse de l’eau et sa capacité et percoler jusque dans les profondeurs. Le Viramune représente pour moi la possibilité de repos, de nuit de sommeil complète, d’abandon. Il fait partie de la même classe de médicament que le Sustiva (Les INNTI) sans en avoir les effets secondaires. Je change en espérant régler mes problèmes d’anxiété et d’insomnie. Il est blanc, poudreux, léger. La molécule à une durée de vie plus brève que le Sustiva dans le corps, alors l’horaire deviendra plus important. Ce sera un rappel régulier, constant, que j’ai parfois besoin de m’arrêter, que le sommeil est essentiel, qu’il faut des périodes pour le silence et l’obscurité. Deux fois par jour, un signal me rappellera qu’il y a un temps pour rêver, un temps pour espérer.

Ça peut avoir l’air stupide, ces considérations. Mais je sais que ce ne l’est pas. Ce n’est pas pour rien que je publie ce billet, je le relirai. J’ai constaté ce besoin de coller des images à la médication chez toutes les personnes qui devaient se plier à un traitement complexes, puissant et donc, inquiétant. Chacun a ses rituels. L’endroit où l’on garde les médicaments n’est jamais innocent. La façon dont on les transporte, dont on les avale, a aussi son importance. Au cours des prochaines semaines, je m’attends à être moins en forme. Mon corps réagira à ces nouveautés en maugréant un peu. Je garde en vue les résultats souhaités : une charge virale qui demeure indétectable, un système immunitaire qui se reconstruit au fil des mois. Et puis la vie, simplement la vie.

Ça va mal. Je me dis que c’est la crise de la quarantaine. Le concept a le dos large. L’avantage avec une crise, c’est que c’est temporaire. Ces jours-ci, je dois changer de médicaments. Le médecin m’en parle depuis des mois. Une baisse de CD4 a juste accéléré le processus. J’ai tellement peur que j’ai constamment la nausée. Qu’est-ce qui pourrait arriver de pire ? Il y a de faibles chances que la nouvelle médication cause des dommages irréversibles aux reins ou au foie. Elle pourrait aussi provoquer une réaction allergique mortelle, un choc anaphylactique (un bon mot à utiliser au Scrabble).

Actuellement, je prends : Sustiva (Efavirenz), Videx (Didanozine), Ziagen (Abacavir).
(Le Sustiva me rend fou, à petit feu. Le Videx serait impliqué dans la lipoatrophie (pertes des graisses sous-cutanées, pas du tout esthétiques). Le Ziagen augmente le risque de crises cardiaques.)
Nouvelle combinaison : Viramune, Viread, Ziagen.
(Je garde les crises cardiaques : il faut bien mourir de quelque chose.)

J’ai placé les nouvelles molécules dans le pilulier, juste pour les apprivoiser. Trois comprimés blancs et bleu poudre s’ajoutent au Ziagen jaune doré. Avec des formes arrondies, ils ont un look plus soft que les anciens médicaments. Pour réduire les risques d’allergie grave, je prendrai, en plus, des antihistaminiques pendant deux semaines. Dès que j’ai le début d’une réaction allergique (éruptions cutanées, fièvre), je dois me rendre à la clinique d’urgence.

L’avantage c’est que je n’aurais plus d’effet secondaire sur le système nerveux central. Je devrais donc après quelques jours, être moins angoissé et peut-être (mais là, ça serait un petit miracle) retrouver le sommeil. L’autre avantage, c’est que je n’ai plus de contraintes alimentaires. Plus besoin d’être à jeun ou de manger même si je n’ai pas faim. (Bien sûr, l'avantage principal est d'augmenter mes chances d'être vieux, un jour !) L’inconvénient, c’est que je devrai toujours porter sur moi une alarme, cette combinaison doit être prise à heures fixes (dans mon cas, toutes les douze heures). Je n’ai pas encore déterminé quel sera mon horaire. Je penche vers 7 h/19 h

Dans tout ce que j’ai lu, on recommande de choisir une période calme et stable de sa vie pour initier un traitement. C’est tout le contraire de ce que je vis. Au travail, en ce moment, c’est l’horreur. Je n’aurais pas suffisamment d’imagination pour inventer des histoires aussi sordides. J’ai vraiment fait une grave erreur en allant travailler là-bas. Pour le moment, je ne peux pas renoncer à ce salaire, même si je rage, si j’ai honte, si je me sens coupable d’être, en quelque sorte, complice de la bêtise. Si je quitte, je n’aurai pas droit aux prestations d’assurance-emploi. Si je racontais les évènements, ils paraîtraient invraisemblables. J’ai décidé de ne pas le faire. J'ai supprimé trois billets. Il y a suffisamment de mauvaises nouvelles (et de preuves que l’humanité est pourrie jusqu’à l’os) dans les journaux. Et puis, je me doute bien que le peu que je sais doit être en deçà de la réalité. Depuis 8 mois, on me ment. On s’est moqué de mes doutes. On m’a fait croire que tout allait bien, que je m’en faisais pour rien, que c’est moi qui exagérais, qui grossissais les problèmes de l’organisme.

Enfin, ce n’est pas une question de vie ou de mort. À la fin de la semaine, je prendrai les derniers comprimés de Sustiva. Ce sera la fin de l’Âge des Cauchemars. Lundi prochain, ce sera le jour 1 de l’Ère Viramune. (S’il n’y a plus de billet ici, c’est que je serai mort.)

Je n’ai pas de temps pour penser au voyage qui s’en vient. Pas l’énergie non plus. Même le projet d’un autre blogue est sur la glace. Je gère la panique en m’empiffrant de tout ce que j’ai sous la main. Je mange du beurre de peanut à la cuillère. (Fuck le régime !) Et tant qu’à être en crise, aussi bien d’en profiter et tout affronter d’un coup. J’ai pensé aller chez le dentiste.

Ce blogue provoque des réactions. C’est une des raisons, pourquoi je poursuis l’exercice. Les statistiques me révèlent que parmi les nouveaux lecteurs, le deuxième mot le plus recherché sur les moteurs de recherche est le mot Sustiva. Je sais que plusieurs personnes sont en quête d’information au sujet de ce médicament dont les effets secondaires peuvent être inquiétants. Dans le billet du 11 mai 2006, j’avais raconté comment je vivais l’un de ces effets secondaires. Dans les commentaires, j’ai reçu le message suivant

« Bonjour. Comment vous trouvez vous après la prise du Sustiva ? Car je suis inquiète ; l'on a commencé le rajout de Sustiva à la tritérapie de ma petite fille et je me demande quel effet cela aura sur elle. Elle n'a que 10 ans. »

Voici ma réponse qui pourrait être utile à d’autres :

…
Je ne suis pas un spécialiste, mais voici comment je vis ce traitement actuellement, en tant que patient. J’avais terriblement peur du Sustiva et j’ai refusé de le prendre pendant des années. Mon médecin m’a fait changer d’avis en m’affirmant que c’était l’un des traitements les plus efficaces contre le VIH. En s’attaquant au cerveau, le virus peut parfois provoquer des démences irréversibles. Le Sustiva pénètre les barrières du système nerveux central et le protège contre les attaques du VIH. Il n’y a que quelques médicaments qui arrivent à franchir ces barrières. Les lignes directrices actuelles, établies par les scientifiques, recommandent que chaque trithérapie inclue un de ces médicaments.

Je prends le Sustiva en combinaison avec deux autres molécules : Videx et Ziagen. Lorsque j’ai entrepris le traitement, j’ai eu des rashs (éruptions cutanées) pendant quelques semaines et des cauchemars pendant quelques mois. Mais à ce moment-là dans ma vie, ça n’allait pas du tout. Je venais de me séparer après dix ans de vie commune, j’avais perdu mon emploi, je me retrouvais complètement isolé dans une grande ville et je commençais une pneumonie grave et possiblement mortelle. Tout ça aurait suffi à donner des cauchemars à n’importe qui. Il est difficile de dire quels étaient les effets du médicament et qu'est-ce qui était simplement normal dans ma situation.

Presque deux ans plus tard, je n’ai plus aucun effet secondaire. J’ai cessé il y a environ six mois de prendre des antidépresseurs et je me suis sevré des somnifères. Je dors bien et je ne fais plus de cauchemars. Dès le début du traitement, ma charge virale est devenue indétectable dans mon sang. Et mon compte de CD-4 est passé graduellement de 40 à 290. (Je me rapproche peu à peu de la normale.) Les horaires ne sont pas trop stricts et je n’ai aucun problème de digestion. Bref, j’ai confiance dans ce traitement et j’espère pouvoir le poursuivre très longtemps. Le Sustiva a des effets psychotropes, mais le corps s’y accoutume et les effets disparaissent complètement chez un grand nombre de personnes.

Je sais qu’aucun individu ne réagit de la même manière aux médicaments. Mais je pense qu’avec un suivi médical serré au cours des premiers mois, c’est un traitement fort recommandable. Même si c’est un poids immense à porter, il est essentiel de ne pas s’en remettre aveuglément aux médecins. Il faut se renseigner régulièrement, questionner les spécialistes, ne pas hésiter à demander un autre avis médical. Un suivi psychologique et nutritionnel peut également être très utile pour apprendre à bien vivre avec les traitements.

Cette maladie chez une enfant doit être une épreuve terrible pour une mère. Le VIH est encore très mal connu par les scientifiques. Le virus évolue rapidement, la réponse du système immunitaire de l’être humain semble aussi se modifier en réponse à ces attaques. La science fait des pas de géant, chaque année. L’espoir est donc à la fois possible et essentiel.

J’ai mis différents liens d’informations sur les médicaments à l’adresse suivante :
La médication, Vivre avec le vih : vivrevih.hautetfort.com

Bon courage. Je penserai à vous et à votre fille
PY
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