Amours, vertiges et chlorophylle...

Ça va mal. Je me dis que c’est la crise de la quarantaine. Le concept a le dos large. L’avantage avec une crise, c’est que c’est temporaire. Ces jours-ci, je dois changer de médicaments. Le médecin m’en parle depuis des mois. Une baisse de CD4 a juste accéléré le processus. J’ai tellement peur que j’ai constamment la nausée. Qu’est-ce qui pourrait arriver de pire ? Il y a de faibles chances que la nouvelle médication cause des dommages irréversibles aux reins ou au foie. Elle pourrait aussi provoquer une réaction allergique mortelle, un choc anaphylactique (un bon mot à utiliser au Scrabble).

Actuellement, je prends : Sustiva (Efavirenz), Videx (Didanozine), Ziagen (Abacavir).
(Le Sustiva me rend fou, à petit feu. Le Videx serait impliqué dans la lipoatrophie (pertes des graisses sous-cutanées, pas du tout esthétiques). Le Ziagen augmente le risque de crises cardiaques.)
Nouvelle combinaison : Viramune, Viread, Ziagen.
(Je garde les crises cardiaques : il faut bien mourir de quelque chose.)

J’ai placé les nouvelles molécules dans le pilulier, juste pour les apprivoiser. Trois comprimés blancs et bleu poudre s’ajoutent au Ziagen jaune doré. Avec des formes arrondies, ils ont un look plus soft que les anciens médicaments. Pour réduire les risques d’allergie grave, je prendrai, en plus, des antihistaminiques pendant deux semaines. Dès que j’ai le début d’une réaction allergique (éruptions cutanées, fièvre), je dois me rendre à la clinique d’urgence.

L’avantage c’est que je n’aurais plus d’effet secondaire sur le système nerveux central. Je devrais donc après quelques jours, être moins angoissé et peut-être (mais là, ça serait un petit miracle) retrouver le sommeil. L’autre avantage, c’est que je n’ai plus de contraintes alimentaires. Plus besoin d’être à jeun ou de manger même si je n’ai pas faim. (Bien sûr, l'avantage principal est d'augmenter mes chances d'être vieux, un jour !) L’inconvénient, c’est que je devrai toujours porter sur moi une alarme, cette combinaison doit être prise à heures fixes (dans mon cas, toutes les douze heures). Je n’ai pas encore déterminé quel sera mon horaire. Je penche vers 7 h/19 h

Dans tout ce que j’ai lu, on recommande de choisir une période calme et stable de sa vie pour initier un traitement. C’est tout le contraire de ce que je vis. Au travail, en ce moment, c’est l’horreur. Je n’aurais pas suffisamment d’imagination pour inventer des histoires aussi sordides. J’ai vraiment fait une grave erreur en allant travailler là-bas. Pour le moment, je ne peux pas renoncer à ce salaire, même si je rage, si j’ai honte, si je me sens coupable d’être, en quelque sorte, complice de la bêtise. Si je quitte, je n’aurai pas droit aux prestations d’assurance-emploi. Si je racontais les évènements, ils paraîtraient invraisemblables. J’ai décidé de ne pas le faire. J'ai supprimé trois billets. Il y a suffisamment de mauvaises nouvelles (et de preuves que l’humanité est pourrie jusqu’à l’os) dans les journaux. Et puis, je me doute bien que le peu que je sais doit être en deçà de la réalité. Depuis 8 mois, on me ment. On s’est moqué de mes doutes. On m’a fait croire que tout allait bien, que je m’en faisais pour rien, que c’est moi qui exagérais, qui grossissais les problèmes de l’organisme.

Enfin, ce n’est pas une question de vie ou de mort. À la fin de la semaine, je prendrai les derniers comprimés de Sustiva. Ce sera la fin de l’Âge des Cauchemars. Lundi prochain, ce sera le jour 1 de l’Ère Viramune. (S’il n’y a plus de billet ici, c’est que je serai mort.)

Je n’ai pas de temps pour penser au voyage qui s’en vient. Pas l’énergie non plus. Même le projet d’un autre blogue est sur la glace. Je gère la panique en m’empiffrant de tout ce que j’ai sous la main. Je mange du beurre de peanut à la cuillère. (Fuck le régime !) Et tant qu’à être en crise, aussi bien d’en profiter et tout affronter d’un coup. J’ai pensé aller chez le dentiste.

Ce blogue provoque des réactions. C’est une des raisons, pourquoi je poursuis l’exercice. Les statistiques me révèlent que parmi les nouveaux lecteurs, le deuxième mot le plus recherché sur les moteurs de recherche est le mot Sustiva. Je sais que plusieurs personnes sont en quête d’information au sujet de ce médicament dont les effets secondaires peuvent être inquiétants. Dans le billet du 11 mai 2006, j’avais raconté comment je vivais l’un de ces effets secondaires. Dans les commentaires, j’ai reçu le message suivant

« Bonjour. Comment vous trouvez vous après la prise du Sustiva ? Car je suis inquiète ; l'on a commencé le rajout de Sustiva à la tritérapie de ma petite fille et je me demande quel effet cela aura sur elle. Elle n'a que 10 ans. »

Voici ma réponse qui pourrait être utile à d’autres :

…
Je ne suis pas un spécialiste, mais voici comment je vis ce traitement actuellement, en tant que patient. J’avais terriblement peur du Sustiva et j’ai refusé de le prendre pendant des années. Mon médecin m’a fait changer d’avis en m’affirmant que c’était l’un des traitements les plus efficaces contre le VIH. En s’attaquant au cerveau, le virus peut parfois provoquer des démences irréversibles. Le Sustiva pénètre les barrières du système nerveux central et le protège contre les attaques du VIH. Il n’y a que quelques médicaments qui arrivent à franchir ces barrières. Les lignes directrices actuelles, établies par les scientifiques, recommandent que chaque trithérapie inclue un de ces médicaments.

Je prends le Sustiva en combinaison avec deux autres molécules : Videx et Ziagen. Lorsque j’ai entrepris le traitement, j’ai eu des rashs (éruptions cutanées) pendant quelques semaines et des cauchemars pendant quelques mois. Mais à ce moment-là dans ma vie, ça n’allait pas du tout. Je venais de me séparer après dix ans de vie commune, j’avais perdu mon emploi, je me retrouvais complètement isolé dans une grande ville et je commençais une pneumonie grave et possiblement mortelle. Tout ça aurait suffi à donner des cauchemars à n’importe qui. Il est difficile de dire quels étaient les effets du médicament et qu'est-ce qui était simplement normal dans ma situation.

Presque deux ans plus tard, je n’ai plus aucun effet secondaire. J’ai cessé il y a environ six mois de prendre des antidépresseurs et je me suis sevré des somnifères. Je dors bien et je ne fais plus de cauchemars. Dès le début du traitement, ma charge virale est devenue indétectable dans mon sang. Et mon compte de CD-4 est passé graduellement de 40 à 290. (Je me rapproche peu à peu de la normale.) Les horaires ne sont pas trop stricts et je n’ai aucun problème de digestion. Bref, j’ai confiance dans ce traitement et j’espère pouvoir le poursuivre très longtemps. Le Sustiva a des effets psychotropes, mais le corps s’y accoutume et les effets disparaissent complètement chez un grand nombre de personnes.

Je sais qu’aucun individu ne réagit de la même manière aux médicaments. Mais je pense qu’avec un suivi médical serré au cours des premiers mois, c’est un traitement fort recommandable. Même si c’est un poids immense à porter, il est essentiel de ne pas s’en remettre aveuglément aux médecins. Il faut se renseigner régulièrement, questionner les spécialistes, ne pas hésiter à demander un autre avis médical. Un suivi psychologique et nutritionnel peut également être très utile pour apprendre à bien vivre avec les traitements.

Cette maladie chez une enfant doit être une épreuve terrible pour une mère. Le VIH est encore très mal connu par les scientifiques. Le virus évolue rapidement, la réponse du système immunitaire de l’être humain semble aussi se modifier en réponse à ces attaques. La science fait des pas de géant, chaque année. L’espoir est donc à la fois possible et essentiel.

J’ai mis différents liens d’informations sur les médicaments à l’adresse suivante :
La médication, Vivre avec le vih : vivrevih.hautetfort.com

Bon courage. Je penserai à vous et à votre fille
PY
…

Chaque nuit, depuis environ six mois, les cauchemars me secouent vers quatre ou cinq heures du matin, juste avant que le ciel ne commence à pâlir. Chaque fois, je me réveille avec un malaise profond qui chasse définitivement le sommeil. Dans le pire des cas, ils me laissent en larmes pour quelque temps. Au mieux, je me lève avec une espèce de déprime que je mets sur le compte de la météo et de la solitude. Ces matins-là, je cherche désespérément une présence. Rien d’autre n’a de sens. Même le souvenir d’un sourire ou d’une étreinte furtive peut faire l’affaire.

Je soupçonne les médicaments de jouer en rôle dans mes nuits agitées. Je n’en ai pas parlé au médecin. Je connais son arsenal dans ces cas-là. J’ai goûté ses antidépresseurs qui me transforment en zombie à l’humeur toujours égale. Et je n’ai pas apprécié les effets secondaires inquiétants. Comme un héroïnomane, je suis devenu complètement accro à ses calmants et à ses somnifères. Je sais maintenant qu’ils ne me sont d’aucun secours. J’ai constamment besoin d’une dose plus forte pour sentir un soulagement. Et au bout de quelques mois, ils deviennent inopérants. Je préfère me débrouiller avec les moyens du bord. J’écris, je décortique, je cherche à comprendre. J’essaie de prendre de front mes cauchemars, armés de rituels, d’habitudes et d’autosuggestions. Parfois, je me dis qu’il faudrait que je croie à quelque chose. Dieu ou n’importe quoi. Je ne crois en rien. Même pas en la science qui dans ce cas précis fait mauvaise figure.

En attendant, je suis fatigué. Ça me rend par moments intolérant, agressif. Je ne supporte pas le persiflage de ma mère, ou les trop longs silences de l’ex. Je grogne quand je vois les petites vieilles qui vont magasiner, en transports en commun, à l’heure de pointe, les bras chargés de sacs. Je serre les dents quand j’entends quelqu’un manger pendant toute la projection d’un film. Je fuis les bulletins de nouvelles. J’ai du mal à voir la lumière au bout du tunnel où le monde s’enfonce.

Et dimanche, ce sera le marathon. J’en ai rêvé depuis des années. Je suis inscrit au demi, une épreuve de 21 km. J’ai même reçu mon numéro de dossard. Depuis des mois que je m’entraîne. Mais c’est en spectateur que j’y serai. Trois vilaines blessures ont perturbé mon entraînement jusqu’à ce que j’envisage d’abandonner ou de remettre la course à l’an prochain. Devant mon air dépité, mon entraîneur m’a dit que c’était la meilleure décision à prendre. Je me suis fait à l’idée. Je m’entraîne quand même en faisant plus attention. J’ai lu quelque part que les endorphines sont l’un de mes atouts contre les cauchemars récurrents. Le jour J, je me placerai près du 30e kilomètre, dans les parages du mur. On raconte que les coureurs doivent y affronter leurs côtés les plus noirs. Ils ont alors la certitude qu’ils n’arriveront pas à terminer la course. Passé le mur, il paraît qu’ils deviennent plus légers et courent sur un nuage jusqu’à la ligne d’arrivée.

J’ai une vie dorée. J’avais toujours rêvé de travailler pour le Jardin botanique. J’ai obtenu un poste que j’ai longtemps cru inaccessible. J’ai adoré mon travail. J’ai profité à plein régime de tous ses avantages. Le problème, c’est que ça n’a duré que deux mois et que dans le contexte actuel, les chances qu’il y ait des suites sont plutôt minces. Je réalise actuellement un autre rêve. Écrire pour un vrai magazine, avec des photos couleur et du papier glacé. Il y aura même ma tête, près de mon nom, dans le haut de chaque article. La directrice artistique a replacé ma chemise et le photographe a suggéré de me la jouer Don Juan. Mais je constate du même coup qu’au Québec, il est à peu près impossible de vivre en écrivant pour un magazine. Surtout dans le domaine où je me suis spécialisé. Il faut absolument que je déniche un autre emploi, n’importe quoi.

Je cherche d’autres rêves. Que d’autres projets apparaissent. En attendant, je gagne du temps. Le soleil me semble lourd, le smog m’oppresse et les jours ne cessent de raccourcir. J’ai du gris dans l’œil, je patauge de toutes mes forces pour tenter d’extirper des couleurs du réel. C’est la rentrée et je vois venir le mur.