Amours, vertiges et chlorophylle...

La COCQ-sida, la coalition des organismes VIH-sida du Québec à mis en ligne cette campagne qui illustre de façon frappante ce que toutes les personnes séropositives ont dû affronter un jour où l'autre. La haine, la peur et l'ignorance sont encore bien ancrées dans nos sociétés.

Le 20 septembre, je participerai à l'évènement Ça marche 2009.
100 % des fonds que j'amasserai seront versés à Action Séro Zéro

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Linda a fait l'effort de faire une vidéo en français, ferez-vous l'effort de faire un petit don ?

« ... J'aurais dû me douter que tu recommencerais. Toutes mes copines m'avaient prévenue. De simple méchant pape, tu t'es changé en assassin. En criant haut et fort que le condom était une mauvaise solution pour lutter contre le sida, là, je me suis dit: soit il est insensé, soit il est diabolique. D'une façon ou d'une autre, mon chéri, tu es dangereux. Y'a de l'aide pour ça. Appelle. Fais-le pour toi. Et pour tous ces gens qui mourront du VIH par ta faute. Fais-le pour les enfants africains qui naîtront condamnés. Ainsi soit-il... »

André-Anne LeBlanc sur Cyberpresse

En ce moment, je dormirai tout le temps. la fatigue pourrait durer encore quelques semaines. En attendant, il faut bien continuer à manger. Quelques trucs pour bien s’alimenter quand le cœur n’y est pas :

• Privilégiez vos aliments préférés ;


• mangez moins à la fois, mais plus souvent en choisissant des repas riches en éléments nutritifs ;


• prenez un déjeuner copieux si vous avez meilleur appétit le matin ;


• faites provision de collations prêtes rapidement : œufs durs, muffins, céréales, noix et graines, fromage, yogourt ;


• faites provision d’aliments simples à préparer : thon en boîte, conserves, légumes surgelés, beurre d’arachide, soupe en conserve ;


• planifiez les repas de façon à ne pas perdre de temps ni d’énergie à décider ce que vous allez cuisiner et à avoir toujours quelque chose sous la main quand vous avez faim ;


• limitez-vous à des plats simples : conserves, œufs, céréales chaudes, pâtes ;


• ajoutez des restes de viandes ou des œufs à une soupe prête à manger ;


• faites provision de plats surgelés, maison ou commerciaux. Un repas surgelé devrait contenir au moins 20g de protéine ;


• utilisez des boissons énergisantes (voir la recette, plus bas) ;


• évitez le tabac et les aliments pauvres en calorie : jell-O, boissons gazeuses, café et thé ;


• mettez-vous en appétit en prenant l’air avant de manger ;


• un verre de vin ou de bière peut stimuler votre appétit ;


• créez une ambiance agréable : musique, bougies, fleurs ;


• invitez des amis et cuisinez ensemble ;


• payez-vous un repas au restaurant.

• 100 g de tofu soyeux ;


• 2 c. à table de sucre (ou de miel) ;


• 125 ml de yogourt nature ;


• 250 ml de lait ou de lait de soya ;


• 60 ml de lait écrémé en poudre (ou protéine de petit lait, « Whey ») ;


• 250 ml de fruits surgelés (bleuets, framboises, fraises) ou 1 banane mûre.

Pour arriver à rester fidèle aux traitements, il a fallu que j’investisse les médicaments de signification, que je les fantasme. À partir des quelques informations scientifiques qui m’étaient accessibles, je me suis bricolé une image. Une image qui m’a été d’un grand secours pour affronter des moments difficiles. Le Videx à cause de la sonorité de son nom avait une image agressive. Il me fallait un videur pour s’attaquer au virus intrusif, pour briser le cycle d’autodestruction dans lequel je m’étais engagé. Avec le temps, ce médicament pourrait me durcir le visage, c’est pourquoi j’ai viré le videur. Le Ziagen m’a fait passer des nuits blanches, tellement il me faisait peur. Il y avait un risque d’allergie mortelle (le test pour prévoir cette réaction n’existait pas, il y a quelques années.) Comme il ne m’a pas tué, je l’ai classé dans les alliés, d’autant plus qu’il ne semblait provoquer aucun autre effet secondaire .

Mais le Sustiva était la molécule centrale. C’était une bouée de sauvetage jaune dans une mer de tempête où le noir avalait toutes les couleurs. Le ballon qui tire une sonde vers le haut. Même si ses effets psychotropes me malmenaient, je savais que c’était pour mon bien. C’est très curieux, mais j’ai un sentiment de tristesse quand je vois la dernière bouteille qui se vide graduellement. Je crois que je vais conserver le contenant. Le Sustiva m’a sauvé la vie, il ira rejoindre dans mes souvenirs, toutes les circonstances qui ont fait une différence. Il est comme la sorcière de conte de Hansel et Gretel. Elle m’a nourri et m’a mené par la main sur un chemin. Je dois lâcher sa main parce que c’est une sorcière, et que les sorcières ne sont pas toujours des bonnes fréquentations, même si j’ai peur de continuer sans elle.

J’essaie d’investir les nouvelles molécules de la même façon. Je crois que c’est nécessaire, parce que le nouveau traitement sera exigeant. Le Ziagen, c’est le connu. Ça me rassure de le conserver. (Et j’essaie de ne pas trop penser aux nouvelles données sur les risques de maladie cardiaque. Je me dis que mes habitudes de vie compenseront : je mange relativement bien, je fais du sport régulièrement, je ne fume pas.)

Je fonde beaucoup d’espoir sur le Viramune et le Viréad. Le Viréad est bleu en forme de goutte d’eau. Je lui attribue la nature impétueuse de l’eau et sa capacité et percoler jusque dans les profondeurs. Le Viramune représente pour moi la possibilité de repos, de nuit de sommeil complète, d’abandon. Il fait partie de la même classe de médicament que le Sustiva (Les INNTI) sans en avoir les effets secondaires. Je change en espérant régler mes problèmes d’anxiété et d’insomnie. Il est blanc, poudreux, léger. La molécule à une durée de vie plus brève que le Sustiva dans le corps, alors l’horaire deviendra plus important. Ce sera un rappel régulier, constant, que j’ai parfois besoin de m’arrêter, que le sommeil est essentiel, qu’il faut des périodes pour le silence et l’obscurité. Deux fois par jour, un signal me rappellera qu’il y a un temps pour rêver, un temps pour espérer.

Ça peut avoir l’air stupide, ces considérations. Mais je sais que ce ne l’est pas. Ce n’est pas pour rien que je publie ce billet, je le relirai. J’ai constaté ce besoin de coller des images à la médication chez toutes les personnes qui devaient se plier à un traitement complexes, puissant et donc, inquiétant. Chacun a ses rituels. L’endroit où l’on garde les médicaments n’est jamais innocent. La façon dont on les transporte, dont on les avale, a aussi son importance. Au cours des prochaines semaines, je m’attends à être moins en forme. Mon corps réagira à ces nouveautés en maugréant un peu. Je garde en vue les résultats souhaités : une charge virale qui demeure indétectable, un système immunitaire qui se reconstruit au fil des mois. Et puis la vie, simplement la vie.

Ça va mal. Je me dis que c’est la crise de la quarantaine. Le concept a le dos large. L’avantage avec une crise, c’est que c’est temporaire. Ces jours-ci, je dois changer de médicaments. Le médecin m’en parle depuis des mois. Une baisse de CD4 a juste accéléré le processus. J’ai tellement peur que j’ai constamment la nausée. Qu’est-ce qui pourrait arriver de pire ? Il y a de faibles chances que la nouvelle médication cause des dommages irréversibles aux reins ou au foie. Elle pourrait aussi provoquer une réaction allergique mortelle, un choc anaphylactique (un bon mot à utiliser au Scrabble).

Actuellement, je prends : Sustiva (Efavirenz), Videx (Didanozine), Ziagen (Abacavir).
(Le Sustiva me rend fou, à petit feu. Le Videx serait impliqué dans la lipoatrophie (pertes des graisses sous-cutanées, pas du tout esthétiques). Le Ziagen augmente le risque de crises cardiaques.)
Nouvelle combinaison : Viramune, Viread, Ziagen.
(Je garde les crises cardiaques : il faut bien mourir de quelque chose.)

J’ai placé les nouvelles molécules dans le pilulier, juste pour les apprivoiser. Trois comprimés blancs et bleu poudre s’ajoutent au Ziagen jaune doré. Avec des formes arrondies, ils ont un look plus soft que les anciens médicaments. Pour réduire les risques d’allergie grave, je prendrai, en plus, des antihistaminiques pendant deux semaines. Dès que j’ai le début d’une réaction allergique (éruptions cutanées, fièvre), je dois me rendre à la clinique d’urgence.

L’avantage c’est que je n’aurais plus d’effet secondaire sur le système nerveux central. Je devrais donc après quelques jours, être moins angoissé et peut-être (mais là, ça serait un petit miracle) retrouver le sommeil. L’autre avantage, c’est que je n’ai plus de contraintes alimentaires. Plus besoin d’être à jeun ou de manger même si je n’ai pas faim. (Bien sûr, l'avantage principal est d'augmenter mes chances d'être vieux, un jour !) L’inconvénient, c’est que je devrai toujours porter sur moi une alarme, cette combinaison doit être prise à heures fixes (dans mon cas, toutes les douze heures). Je n’ai pas encore déterminé quel sera mon horaire. Je penche vers 7 h/19 h

Dans tout ce que j’ai lu, on recommande de choisir une période calme et stable de sa vie pour initier un traitement. C’est tout le contraire de ce que je vis. Au travail, en ce moment, c’est l’horreur. Je n’aurais pas suffisamment d’imagination pour inventer des histoires aussi sordides. J’ai vraiment fait une grave erreur en allant travailler là-bas. Pour le moment, je ne peux pas renoncer à ce salaire, même si je rage, si j’ai honte, si je me sens coupable d’être, en quelque sorte, complice de la bêtise. Si je quitte, je n’aurai pas droit aux prestations d’assurance-emploi. Si je racontais les évènements, ils paraîtraient invraisemblables. J’ai décidé de ne pas le faire. J'ai supprimé trois billets. Il y a suffisamment de mauvaises nouvelles (et de preuves que l’humanité est pourrie jusqu’à l’os) dans les journaux. Et puis, je me doute bien que le peu que je sais doit être en deçà de la réalité. Depuis 8 mois, on me ment. On s’est moqué de mes doutes. On m’a fait croire que tout allait bien, que je m’en faisais pour rien, que c’est moi qui exagérais, qui grossissais les problèmes de l’organisme.

Enfin, ce n’est pas une question de vie ou de mort. À la fin de la semaine, je prendrai les derniers comprimés de Sustiva. Ce sera la fin de l’Âge des Cauchemars. Lundi prochain, ce sera le jour 1 de l’Ère Viramune. (S’il n’y a plus de billet ici, c’est que je serai mort.)

Je n’ai pas de temps pour penser au voyage qui s’en vient. Pas l’énergie non plus. Même le projet d’un autre blogue est sur la glace. Je gère la panique en m’empiffrant de tout ce que j’ai sous la main. Je mange du beurre de peanut à la cuillère. (Fuck le régime !) Et tant qu’à être en crise, aussi bien d’en profiter et tout affronter d’un coup. J’ai pensé aller chez le dentiste.