Amours, vertiges et chlorophylle...

La COCQ-sida, la coalition des organismes VIH-sida du Québec à mis en ligne cette campagne qui illustre de façon frappante ce que toutes les personnes séropositives ont dû affronter un jour où l'autre. La haine, la peur et l'ignorance sont encore bien ancrées dans nos sociétés.

Le 20 septembre, je participerai à l'évènement Ça marche 2009.
100 % des fonds que j'amasserai seront versés à Action Séro Zéro

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Linda a fait l'effort de faire une vidéo en français, ferez-vous l'effort de faire un petit don ?

« ... J'aurais dû me douter que tu recommencerais. Toutes mes copines m'avaient prévenue. De simple méchant pape, tu t'es changé en assassin. En criant haut et fort que le condom était une mauvaise solution pour lutter contre le sida, là, je me suis dit: soit il est insensé, soit il est diabolique. D'une façon ou d'une autre, mon chéri, tu es dangereux. Y'a de l'aide pour ça. Appelle. Fais-le pour toi. Et pour tous ces gens qui mourront du VIH par ta faute. Fais-le pour les enfants africains qui naîtront condamnés. Ainsi soit-il... »

André-Anne LeBlanc sur Cyberpresse

En ce moment, je dormirai tout le temps. la fatigue pourrait durer encore quelques semaines. En attendant, il faut bien continuer à manger. Quelques trucs pour bien s’alimenter quand le cœur n’y est pas :

• Privilégiez vos aliments préférés ;


• mangez moins à la fois, mais plus souvent en choisissant des repas riches en éléments nutritifs ;


• prenez un déjeuner copieux si vous avez meilleur appétit le matin ;


• faites provision de collations prêtes rapidement : œufs durs, muffins, céréales, noix et graines, fromage, yogourt ;


• faites provision d’aliments simples à préparer : thon en boîte, conserves, légumes surgelés, beurre d’arachide, soupe en conserve ;


• planifiez les repas de façon à ne pas perdre de temps ni d’énergie à décider ce que vous allez cuisiner et à avoir toujours quelque chose sous la main quand vous avez faim ;


• limitez-vous à des plats simples : conserves, œufs, céréales chaudes, pâtes ;


• ajoutez des restes de viandes ou des œufs à une soupe prête à manger ;


• faites provision de plats surgelés, maison ou commerciaux. Un repas surgelé devrait contenir au moins 20g de protéine ;


• utilisez des boissons énergisantes (voir la recette, plus bas) ;


• évitez le tabac et les aliments pauvres en calorie : jell-O, boissons gazeuses, café et thé ;


• mettez-vous en appétit en prenant l’air avant de manger ;


• un verre de vin ou de bière peut stimuler votre appétit ;


• créez une ambiance agréable : musique, bougies, fleurs ;


• invitez des amis et cuisinez ensemble ;


• payez-vous un repas au restaurant.

Lait fouetté aux fruits

• 100 g de tofu soyeux ;


• 2 c. à table de sucre (ou de miel) ;


• 125 ml de yogourt nature ;


• 250 ml de lait ou de lait de soya ;


• 60 ml de lait écrémé en poudre (ou protéine de petit lait, « Whey ») ;


• 250 ml de fruits surgelés (bleuets, framboises, fraises) ou 1 banane mûre.

Fouettez, jusqu’à consistance lisse.
(Omettre le sucre si vous utilisez un yogourt aux fruits ou des protéine déjà sucrées.)

Adapté de : Sheila Murphy, diététiste, Être mieux en mangeant mieux, Le guide alimentaire à l’intention des personnes ayant le VIH, Société canadienne de l’hémophilie (SCH), 1993

Des aliments à privilégier en cas de fatigue : Coup de pouce.com

Pour arriver à rester fidèle aux traitements, il a fallu que j’investisse les médicaments de signification, que je les fantasme. À partir des quelques informations scientifiques qui m’étaient accessibles, je me suis bricolé une image. Une image qui m’a été d’un grand secours pour affronter des moments difficiles. Le Videx à cause de la sonorité de son nom avait une image agressive. Il me fallait un videur pour s’attaquer au virus intrusif, pour briser le cycle d’autodestruction dans lequel je m’étais engagé. Avec le temps, ce médicament pourrait me durcir le visage, c’est pourquoi j’ai viré le videur. Le Ziagen m’a fait passer des nuits blanches, tellement il me faisait peur. Il y avait un risque d’allergie mortelle (le test pour prévoir cette réaction n’existait pas, il y a quelques années.) Comme il ne m’a pas tué, je l’ai classé dans les alliés, d’autant plus qu’il ne semblait provoquer aucun autre effet secondaire .

Mais le Sustiva était la molécule centrale. C’était une bouée de sauvetage jaune dans une mer de tempête où le noir avalait toutes les couleurs. Le ballon qui tire une sonde vers le haut. Même si ses effets psychotropes me malmenaient, je savais que c’était pour mon bien. C’est très curieux, mais j’ai un sentiment de tristesse quand je vois la dernière bouteille qui se vide graduellement. Je crois que je vais conserver le contenant. Le Sustiva m’a sauvé la vie, il ira rejoindre dans mes souvenirs, toutes les circonstances qui ont fait une différence. Il est comme la sorcière de conte de Hansel et Gretel. Elle m’a nourri et m’a mené par la main sur un chemin. Je dois lâcher sa main parce que c’est une sorcière, et que les sorcières ne sont pas toujours des bonnes fréquentations, même si j’ai peur de continuer sans elle.

J’essaie d’investir les nouvelles molécules de la même façon. Je crois que c’est nécessaire, parce que le nouveau traitement sera exigeant. Le Ziagen, c’est le connu. Ça me rassure de le conserver. (Et j’essaie de ne pas trop penser aux nouvelles données sur les risques de maladie cardiaque. Je me dis que mes habitudes de vie compenseront : je mange relativement bien, je fais du sport régulièrement, je ne fume pas.)

Je fonde beaucoup d’espoir sur le Viramune et le Viréad. Le Viréad est bleu en forme de goutte d’eau. Je lui attribue la nature impétueuse de l’eau et sa capacité et percoler jusque dans les profondeurs. Le Viramune représente pour moi la possibilité de repos, de nuit de sommeil complète, d’abandon. Il fait partie de la même classe de médicament que le Sustiva (Les INNTI) sans en avoir les effets secondaires. Je change en espérant régler mes problèmes d’anxiété et d’insomnie. Il est blanc, poudreux, léger. La molécule à une durée de vie plus brève que le Sustiva dans le corps, alors l’horaire deviendra plus important. Ce sera un rappel régulier, constant, que j’ai parfois besoin de m’arrêter, que le sommeil est essentiel, qu’il faut des périodes pour le silence et l’obscurité. Deux fois par jour, un signal me rappellera qu’il y a un temps pour rêver, un temps pour espérer.

Ça peut avoir l’air stupide, ces considérations. Mais je sais que ce ne l’est pas. Ce n’est pas pour rien que je publie ce billet, je le relirai. J’ai constaté ce besoin de coller des images à la médication chez toutes les personnes qui devaient se plier à un traitement complexes, puissant et donc, inquiétant. Chacun a ses rituels. L’endroit où l’on garde les médicaments n’est jamais innocent. La façon dont on les transporte, dont on les avale, a aussi son importance. Au cours des prochaines semaines, je m’attends à être moins en forme. Mon corps réagira à ces nouveautés en maugréant un peu. Je garde en vue les résultats souhaités : une charge virale qui demeure indétectable, un système immunitaire qui se reconstruit au fil des mois. Et puis la vie, simplement la vie.

Ça va mal. Je me dis que c’est la crise de la quarantaine. Le concept a le dos large. L’avantage avec une crise, c’est que c’est temporaire. Ces jours-ci, je dois changer de médicaments. Le médecin m’en parle depuis des mois. Une baisse de CD4 a juste accéléré le processus. J’ai tellement peur que j’ai constamment la nausée. Qu’est-ce qui pourrait arriver de pire ? Il y a de faibles chances que la nouvelle médication cause des dommages irréversibles aux reins ou au foie. Elle pourrait aussi provoquer une réaction allergique mortelle, un choc anaphylactique (un bon mot à utiliser au Scrabble).

Actuellement, je prends : Sustiva (Efavirenz), Videx (Didanozine), Ziagen (Abacavir).
(Le Sustiva me rend fou, à petit feu. Le Videx serait impliqué dans la lipoatrophie (pertes des graisses sous-cutanées, pas du tout esthétiques). Le Ziagen augmente le risque de crises cardiaques.)
Nouvelle combinaison : Viramune, Viread, Ziagen.
(Je garde les crises cardiaques : il faut bien mourir de quelque chose.)

J’ai placé les nouvelles molécules dans le pilulier, juste pour les apprivoiser. Trois comprimés blancs et bleu poudre s’ajoutent au Ziagen jaune doré. Avec des formes arrondies, ils ont un look plus soft que les anciens médicaments. Pour réduire les risques d’allergie grave, je prendrai, en plus, des antihistaminiques pendant deux semaines. Dès que j’ai le début d’une réaction allergique (éruptions cutanées, fièvre), je dois me rendre à la clinique d’urgence.

L’avantage c’est que je n’aurais plus d’effet secondaire sur le système nerveux central. Je devrais donc après quelques jours, être moins angoissé et peut-être (mais là, ça serait un petit miracle) retrouver le sommeil. L’autre avantage, c’est que je n’ai plus de contraintes alimentaires. Plus besoin d’être à jeun ou de manger même si je n’ai pas faim. (Bien sûr, l'avantage principal est d'augmenter mes chances d'être vieux, un jour !) L’inconvénient, c’est que je devrai toujours porter sur moi une alarme, cette combinaison doit être prise à heures fixes (dans mon cas, toutes les douze heures). Je n’ai pas encore déterminé quel sera mon horaire. Je penche vers 7 h/19 h

Dans tout ce que j’ai lu, on recommande de choisir une période calme et stable de sa vie pour initier un traitement. C’est tout le contraire de ce que je vis. Au travail, en ce moment, c’est l’horreur. Je n’aurais pas suffisamment d’imagination pour inventer des histoires aussi sordides. J’ai vraiment fait une grave erreur en allant travailler là-bas. Pour le moment, je ne peux pas renoncer à ce salaire, même si je rage, si j’ai honte, si je me sens coupable d’être, en quelque sorte, complice de la bêtise. Si je quitte, je n’aurai pas droit aux prestations d’assurance-emploi. Si je racontais les évènements, ils paraîtraient invraisemblables. J’ai décidé de ne pas le faire. J'ai supprimé trois billets. Il y a suffisamment de mauvaises nouvelles (et de preuves que l’humanité est pourrie jusqu’à l’os) dans les journaux. Et puis, je me doute bien que le peu que je sais doit être en deçà de la réalité. Depuis 8 mois, on me ment. On s’est moqué de mes doutes. On m’a fait croire que tout allait bien, que je m’en faisais pour rien, que c’est moi qui exagérais, qui grossissais les problèmes de l’organisme.

Enfin, ce n’est pas une question de vie ou de mort. À la fin de la semaine, je prendrai les derniers comprimés de Sustiva. Ce sera la fin de l’Âge des Cauchemars. Lundi prochain, ce sera le jour 1 de l’Ère Viramune. (S’il n’y a plus de billet ici, c’est que je serai mort.)

Je n’ai pas de temps pour penser au voyage qui s’en vient. Pas l’énergie non plus. Même le projet d’un autre blogue est sur la glace. Je gère la panique en m’empiffrant de tout ce que j’ai sous la main. Je mange du beurre de peanut à la cuillère. (Fuck le régime !) Et tant qu’à être en crise, aussi bien d’en profiter et tout affronter d’un coup. J’ai pensé aller chez le dentiste.

Ce billet a été écrit dans un état de grande fatigue. Il est vraiment mal écrit, même si je l’ai recommencé trois fois. En quelque sorte, c’est un texte utilitaire. Peut-être un work-in-progress...

Je travaille dans un organisme communautaire qui offre des services à une population vulnérable. Cet organisme communautaire est financé par Santé Canada, par la Direction de la santé publique de Montréal et par des dons privés. Une bonne partie des dons provient de la communauté des Sœurs de la Providence. Le haut de l’organigramme (qui n’a jamais été mis sur papier) est occupé par le conseil d’administration, dont les membres sont élus parmi les membres d’une corporation. Ne peut faire partie de la corporation qui veut ! C’est le directeur général qui nomme les membres de la corporation, qui élisent entre eux le conseil d’administration, qui nomme le directeur général. Le directeur général est un des membres fondateurs de la corporation. Je sais que plusieurs utilisateurs, bénévoles et employés ont voulu, dans le passé, faire partie de la corporation, mais que ce privilège leur est refusé, pour des raisons qui restent obscures.

Toute l’équipe est régulièrement confrontée, directement ou indirectement, à des problématiques lourdes : violence verbale et physique, toxicomanie, tentatives de suicide, qui s’ajoute aux problèmes reliés directement au VIH/Sida. Une bonne partie de la clientèle de l’organisme vit dans l’isolement et la pauvreté. Les tâches sont mal définies et tout le monde fait ce qu’il peut, sans sentir de soutien réel de la part de la direction. (Les tâches vont de la relation d’aide jusqu’à l’entretien ménager. Personnellement, je suis responsable de recruter, de former et d’encadrer les bénévoles de sept services. Et je sors les poubelles. Je suis constamment débordé et je n’arrive pas à faire le tiers de ce que je suis censé faire.) Pour remédier à la situation, l’équipe a demandé des rencontres de réorganisation de travail. Une première rencontre a eu lieu. Le sujet a été la mission de l’organisme. La date de la prochaine rencontre où seront abordés des problèmes plus concrets n’a pas été fixée. En fait, elle a été reportée à une date ultérieure, non précisée. Cette semaine, les employés ont écrit une lettre réclamant une rencontre de toute l’équipe avec l’ensemble du conseil d’administration. Au cours des derniers mois, la plupart des intervenants, découragés, ont envisagé de quitter leur emploi. Je ne peux pas parler pour les autres, mais dans mon cas, si je pars, ce sera pour sauver ma peau et ma santé mentale.

Mercredi matin, le directeur a congédié le responsable du financement. Je sais personnellement que si ce responsable n’avait pas été là, je n’aurais pas pu être payé à la fin de plusieurs périodes de paie. Parce que l’organisme est dans le rouge, depuis des mois, sinon des années. Je sais que l’organisme a régulièrement des découverts à la banque et que plusieurs fournisseurs refusent désormais de vendre des biens à l’organisme parce que celui ne paie pas toutes ses factures à temps. Je sais que ce responsable a négocié lui-même des prêts à la Caisse Populaire pour que les paies des employés puissent être versées. Et cela est arrivé à plusieurs reprises. Je sais que par ses contacts et son travail, il a augmenté significativement les revenus de l’organisme. Je sais aussi qu’il a insufflé une énergie nouvelle à plusieurs projets moribonds. Depuis que je travaille pour cet organisme, il a toujours été l’une des principales sources de motivation d’une équipe usée et fatiguée. Drôle et optimiste, il semblait totalement imperméable à la morosité ambiante. Il faisait bien sûr des crises de divas, à l’occasion, mais ses éclats mettaient de la vie dans une vieille baraque qui en manquait cruellement.

Mercredi matin, donc, le directeur a convoqué une réunion pour annoncer son congédiement, mais il a refusé de donner la raison du congédiement parce que cette raison est confidentielle. Il sait bien que la machine à rumeur fera le sale travail à sa place, sans qu’il ait besoin de se salir les mains. À mon avis, il l’a congédié parce qu’il n’acceptait pas que quelqu’un remette en question son inertie. Je ne parle même pas d’incompétence ou de malhonnêteté (je ne l’exclus pas non plus), je parle seulement d’inaction dans des situations répétées de crise qui auraient exigé un coup de barre important de la part de la direction.

Le directeur m’a demandé de venir seul dans son bureau. (C’est ce qu’il fait régulièrement avec tous les employés.) Il m’a dit que le congédiement n’avait pas été une décision facile à prendre. Et qu’il avait consulté plusieurs personnes autour de lui. J’ai demandé : « Qui ? » Il n’a pas voulu répondre. Je sais qu’il n’a pas consulté personne de l’équipe puisque tout le monde est contre ce départ. Je lui ai demandé qui allait le remplacer et s’occuper du financement. Il m’a dit que le départ du responsable du financement était un gros morceau, mais que le départ de n’importe qui serait aussi une grosse perte. Puis il a ajouté que personne n’était irremplaçable. Il m’a dit qu’il avait quelqu’un en tête, il n’a pas voulu me dire de qui il s’agissait. Je lui ai dit que je ne voyais personne qui accepterait de faire ce travail dans les conditions actuelles. Il a dit que je serai consulté en temps opportun. Je n’ai pas à être consulté. Je ne suis membre, ni de la corporation, ni du conseil d’administration. La flatterie ne me fait ni chaud, ni froid.

Je pense, en fait, qu’il m’a engagé, entre autres, parce qu’il croyait que je serais facile à manipuler. Ce n’est malheureusement pas le cas. Il faut se méfier de l’eau qui dort. À son âge, il devrait le savoir. Je ne sais pas ce que je vais faire, mais son immobilité ne me servira pas de modèle. Je marche sur des œufs en écrivant ce billet et le résultat est un texte boiteux, mais ça ne m’empêche pas de réfléchir.

J’ai conservé les deux premières versions de ce texte (qui avaient plus de souffle). J’ai été perturbé toute la soirée. Perturbé : c’est le bon mot. Je devrais dormir à l’heure qu’il est. Mais je suis le nez collé à l’écran, à me défoncer les oreilles avec du hip-hop . Il est passé minuit. J’ai passé la journée à ramasser mes collègues à la petite cuillère.