Amours, vertiges et chlorophylle...

Ce blogue provoque des réactions. C’est une des raisons, pourquoi je poursuis l’exercice. Les statistiques me révèlent que parmi les nouveaux lecteurs, le deuxième mot le plus recherché sur les moteurs de recherche est le mot Sustiva. Je sais que plusieurs personnes sont en quête d’information au sujet de ce médicament dont les effets secondaires peuvent être inquiétants. Dans le billet du 11 mai 2006, j’avais raconté comment je vivais l’un de ces effets secondaires. Dans les commentaires, j’ai reçu le message suivant

« Bonjour. Comment vous trouvez vous après la prise du Sustiva ? Car je suis inquiète ; l'on a commencé le rajout de Sustiva à la tritérapie de ma petite fille et je me demande quel effet cela aura sur elle. Elle n'a que 10 ans. »

Voici ma réponse qui pourrait être utile à d’autres :

…
Je ne suis pas un spécialiste, mais voici comment je vis ce traitement actuellement, en tant que patient. J’avais terriblement peur du Sustiva et j’ai refusé de le prendre pendant des années. Mon médecin m’a fait changer d’avis en m’affirmant que c’était l’un des traitements les plus efficaces contre le VIH. En s’attaquant au cerveau, le virus peut parfois provoquer des démences irréversibles. Le Sustiva pénètre les barrières du système nerveux central et le protège contre les attaques du VIH. Il n’y a que quelques médicaments qui arrivent à franchir ces barrières. Les lignes directrices actuelles, établies par les scientifiques, recommandent que chaque trithérapie inclue un de ces médicaments.

Je prends le Sustiva en combinaison avec deux autres molécules : Videx et Ziagen. Lorsque j’ai entrepris le traitement, j’ai eu des rashs (éruptions cutanées) pendant quelques semaines et des cauchemars pendant quelques mois. Mais à ce moment-là dans ma vie, ça n’allait pas du tout. Je venais de me séparer après dix ans de vie commune, j’avais perdu mon emploi, je me retrouvais complètement isolé dans une grande ville et je commençais une pneumonie grave et possiblement mortelle. Tout ça aurait suffi à donner des cauchemars à n’importe qui. Il est difficile de dire quels étaient les effets du médicament et qu'est-ce qui était simplement normal dans ma situation.

Presque deux ans plus tard, je n’ai plus aucun effet secondaire. J’ai cessé il y a environ six mois de prendre des antidépresseurs et je me suis sevré des somnifères. Je dors bien et je ne fais plus de cauchemars. Dès le début du traitement, ma charge virale est devenue indétectable dans mon sang. Et mon compte de CD-4 est passé graduellement de 40 à 290. (Je me rapproche peu à peu de la normale.) Les horaires ne sont pas trop stricts et je n’ai aucun problème de digestion. Bref, j’ai confiance dans ce traitement et j’espère pouvoir le poursuivre très longtemps. Le Sustiva a des effets psychotropes, mais le corps s’y accoutume et les effets disparaissent complètement chez un grand nombre de personnes.

Je sais qu’aucun individu ne réagit de la même manière aux médicaments. Mais je pense qu’avec un suivi médical serré au cours des premiers mois, c’est un traitement fort recommandable. Même si c’est un poids immense à porter, il est essentiel de ne pas s’en remettre aveuglément aux médecins. Il faut se renseigner régulièrement, questionner les spécialistes, ne pas hésiter à demander un autre avis médical. Un suivi psychologique et nutritionnel peut également être très utile pour apprendre à bien vivre avec les traitements.

Cette maladie chez une enfant doit être une épreuve terrible pour une mère. Le VIH est encore très mal connu par les scientifiques. Le virus évolue rapidement, la réponse du système immunitaire de l’être humain semble aussi se modifier en réponse à ces attaques. La science fait des pas de géant, chaque année. L’espoir est donc à la fois possible et essentiel.

J’ai mis différents liens d’informations sur les médicaments à l’adresse suivante :
La médication, Vivre avec le vih : vivrevih.hautetfort.com

Bon courage. Je penserai à vous et à votre fille
PY
…

180 petits CD4. Est-ce que ça vaut la peine de se battre pour 180 CD4 ? J’en ai plein le cul. Je m’attendais à 300 ou 400, la normale étant autour de 500 par microlitre de sang chez une personne en santé.
180 CD4, ça signifie 10 ml de mépron chaque matin, un liquide antibiotique dégoûtant à avaler parce je n’ai pas le système assez fort pour affronter la moindre pneumonie qui court le vaste monde. Sept mois de traitement, d’effets secondaires, l’entraînement, les tonnes de protéines, les vitamines et tous les efforts, tout ça pour 180 vulgaires CD4.

— Il me semble que c’est pas gros, 180.
— Quand on part d’où tu pars, moins de 50… Ça monte toujours très lentement.

Je sais, c’est rien que des chiffres. Je suis pas trop solide, suffit qu’on me balance des résultats et je m’écroule. Le virus, lui, reste indétectable. C’est quand même une bonne nouvelle. Il se cache, fait semblant de dormir, et cogite aux prochains dommages qu’il pourrait infliger à mon système. Au moins, il est prisonnier. Je ne lui permets pas de prendre l’air. Si je meurs, tant pis pour lui, je l’emporte dans la tombe. Nos destins sont liés.

J’ai besoin de musique. Il fallait que j’écrive ces chiffres et ces mots. Dans 5 minutes, ça ira mieux…

Tout d’abord, j’ai volé une histoire. Parce que je suis envieux et qu’elle est abracadabrante. Il y a 10 ans, ils se rencontraient à Cuba. Un Québécois, un Cubain. La passion sous les tropiques. Le romantisme des départs et des retrouvailles. Le bruit des moteurs à réaction, le silence des cœurs qui se déchirent. Après quelques mois, il n’en peut plus, il plaque tout pour aller rejoindre son amoureux au Canada. Il passe à travers les dédales administratifs et arrive enfin à Montréal. Mais l’amoureux n’en est plus un. Le vent a violemment tourné.

Il se retrouve seul dans un pays inconnu, sans argent, sans emploi. Il ne parle pas français. Il me connaît que l’anglais et l’espagnol. Sa famille s’inquiète à La Havane. Sa vie abandonnée là-bas dans les Caraïbes à la merci du communisme et des ouragans. Ses frères le pressent de venir les rejoindre dans le ghetto cubain à Miami. Il réfléchit quelques jours. Il décide de rester et d’apprivoiser l’hiver. Il rebâtit sa vie, pierre par pierre. Il se fait des amis, trouve un travail, ramasse des dollars et se lance en affaires. Il achète une puis deux maisons sur la Rive-Sud, fait venir sa mère et son jeune frère. Il est devenu un port, un havre sur le Saint-Laurent.

On a pris un allongé, seuls sur la terrasse qui venait d’ouvrir. Musak tranquille, les gens qui passent, tout près sur le trottoir. La drôle de faune du Village déambule sur Sainte-Catherine. Il me sourit. Il part ce soir pour un congrès à Québec, il reviendra lundi soir.

Et puis, j’ai gardé le silence. Je me suis éteint. J’ai voulu mettre un abat-jour, mais j’ai coupé le courant, par inadvertance. Chaque seconde à ne pas le dire, c’est une seconde de lutte. Moi-même contre moi-même. J’ai l’œil vide, je suis vide, je suis absent. Trop occupé à me taire. Je souris, je minaude, un ange passe. Il passe pas l’ange, il est devant toi. Réveille !

Je n’ai pas dit que j’étais Looser. Pas d’équivalent français, un mot anglais qui s’est québécisé parce qu’il épouse parfaitement les complexes d’une nation face à l’empire américain. J’ai mes deux bras, mes deux jambes, je suis intelligent. Qu’est-ce que j’ai pu faire en dix ans ? M’accrocher à des rêves afin de ne pas voir la réalité, m’éparpiller parce que je n’ose pas regarder devant moi, être dans ma tête pour ne pas être ? Ne pas être, not to be. Et le temps lui ne s’arrête pas pour m’attendre. Et je vieillis. Et il faut déjà sortir les manteaux. Et les gens autour de moi défilent, apparaissent et disparaissent comme par la fenêtre du métro. Moi, je les fixe, sans même esquisser un signe de la main. J’ai rêvé d’écrire, j’ai rêvé de bâtir une maison, j’ai rêvé de vivre à la campagne, j’ai même déjà rêvé de parler espagnol de parcourir les réserves du Costa-Rica, de marcher sur les chemins de Compostelle à travers les Pyrénées. Je n’ai que rêvé. Des circonstances atténuantes, il y en a. Mais il y en aura toujours. Ce ne sont que des excuses. Looser, un point c’est tout. Et me saouler de livres, de musique, d’alcool ou de travail n’y changera rien.

Et la question devient obsédante. Le dire ou ne pas le dire, le mot dans la bannière, le dernier mot du sous-titre. Le dire vite mais quand ? Plus j’attends ; pire ce sera. Comme l’a déjà écrit Fabien, chaque minute qui passe est une minute où je ne l’ai pas dit. Les secondes comme des crimes minuscules qui s’accumulent. Je marche dans un champ d’orties. Je n’avance presque plus. Je me blesse dès que je bouge. On pourrait se voir mardi ? J’ai cherché des indices. J’ai scruté le fond de ses yeux. Des yeux brûlants. J’aime le son de son nom. J’aime sa prestance. On ne peut jamais savoir, tous ceux qui sont passés par là me l’ont dit. C’est le saut dans le vide à chaque fois. FX l’a dit à son homme, ça ne le dérange absolument pas. Tu comprends ça toi, cette réaction ? Non. Moi, je me sauverais en courant. Aller au cinéma, prendre un café avant le film ? Pas le bon moment, ça va lui gâcher le film. Après ? Et puis se séparer ensuite et le laisser macérer dans la nouvelle ? Non.

L’assiette de saumon fumé était généreuse. Une câpre a roulé sur la table. La serveuse était jolie. Elle a un accent, du Bas-du-Fleuve ou de la Beauce, je sais pas. Je pense : Délivre-moi, delete-moi.
Je dis : —« Toi, t’as presque pas d’accent. »
—« Je sais, on me dit souvent ça. »
—« Et tu parlais pas un mot de français quand t’es arrivé ? »
—« Pas un mot. Je suis tombé en amour avec un autre québécois, l’amour c’est la meilleure façon d’apprendre les langues. »

Le soleil traverse le ciel, en accéléré. Sur l’heure du lunch, j’appelle la clinique du Quartier Latin. Je voudrais laisser un message pour le Dr P. Les réceptionnistes de la clinique sont comme des dobermans, délicats, mais la dent longue. Vous êtes un de ces patients ? C’est à quel sujet ? Ils font leur travail. Je ne dois surtout pas leur dire que je l’appelle pour avoir des résultats. Il me répondrait vite fait qu’un médecin ne peut pas donner de résultats au téléphone. —Voulez vous prendre un rendez-vous ? Pas avant octobre, c’est complet. J’ai bredouillé : —Je… Je retourne son appel. Il souhaitait me parler. —Pardon, vous pouvez répéter ? la ligne a coupé. Je vous ai mal compris.

Une heure plus tard, il me rappelle sur le cell. Un peu bizarre de lui parler de mon lieu de travail. Deux univers parallèles se chevauchent. Il ne se souvient pas pourquoi il devait me rappeler. Ah oui. Les résultats… Ça va bien, les CD4 sont remontés à 230, L’hémoglobine est dans la normale. Elle l’était déjà lors des derniers tests. Ça se maintient. Il me fait languir ou quoi ? La charge virale? combien?. Il n’a pas de chiffre à me donner. 123?... 62?... Il dit le mot ; indétectable. Je ne peux empêcher mon sourire de se lever. Pas trop quand même, j’ai pas envie de m’expliquer. Une sorte de fierté, ou d’espoir, je sais pas. Je n’ai pas traversé tout ça pour rien. Et il répète que tout va bien. Et j’entends un sourire dans sa voix qui répond au mien. Je ne me souviens plus de ce que j’ai dit.

Rien. Rien ne peut ternir le moment. Ni la fatigue, ni le smog. Même pas cette pointe de condescendance involontaire en me disant que le traitement fonctionnait bien. Comme si les pilules me sautaient d’elles-mêmes dans la bouche, comme si les effets secondaires n’étaient qu’une question de statistique. La neuropathie irréversible, l’insomnie quotidienne, les nausées. Comme si je n’avais aucun mérite et que je me plaignais le ventre plein. Même pas ce commentaire de JD qui se drape dans sa mort à venir comme dans un drapeau. Que le mot ne veut pas dire grand-chose parce qu’il n’équivaut pas à guérison. Que c’est un minuscule échantillon, un seul millilitre de mon sang. Je sais que le terme est galvaudé, que de plus en plus d’hommes l’utilisent pour justifier des comportements à risque, pour se détruire et détruire la vie autour d’eux, par envie ou par colère. Mais je n’ai pas de comportements à risque. Je l’attends depuis des années. L’écrire est tout aussi agréable que de le dire: indétectable…

Ma vie est faite d’une suite de minuscules victoires. Sauter du lit à 5h. gagner 1lb sur la balance, saisir le téléphone quand c’est essentiel ou juste important. Cet homme qui m’a souri à l’épicerie dans le rayon des céréales, en rattrapant les boîtes que j’avais fait tomber. Mais ces 12 lettres, c’est autre chose. Cette petite victoire éclaire toutes les autres. L’attaque incisive, la langue qui claque sur le ct, et ce suffixe qui évoque les possibles : indétectable. Je collectionne les compliments comme un junkie toujours en manque. Pour me faire accepter des heures supplémentaires, mon patron me parle de mon génie. À la fin d’une nuit, E m’avait déclaré avec sa belle diction que j’étais Christement Hot. S. m’a dit l’autre jour que j’avais le regard pur. Mais la palme revient au Dr P : indétectable. Pas un de ces mots ne m’a fait autant plaisir. C’est un point final et un point de départ.

Un thème au violon répété en alternance sur deux tons. Marqué par trois temps de basse. La répétition donne à cette musique une allure singulière, folle, inquiète. J’entre dans le salon baigné dans la lumière du matin. Le plancher craque. D. est là, assis sur le divan, vêtu de gris clair. il se lève, me sourit. L’espace entre nos deux corps se réduit lentement jusqu’à disparaître. Je sens les plis du coton sous mes mains sur son dos. Je le prends dans mes bras, le soulève. Nous tournons l’un sur l’autre. Je ressens la gravité qui nous aspire vers le plancher. Je ne peux pas le porter. Je suis submergé par un sentiment de fin du monde. Je dois l’étendre sur le sol, tendrement, la tête vers la fenêtre. Il me sourit toujours. Je m’étends contre lui, je pose mon menton sur sa poitrine et je me mets à pleurer, doucement. Je m’éveille. La musique cesse, la lumière disparaît, mais les larmes roulent sur l’oreiller.

Le cadran indique 5h. Je suis bouleversé. Je sais que je ne pourrai dormir du reste de la nuit. Le rêve se déroule tout en douceur, mais l’émotion est d’une violence difficile à soutenir. Je me lève pour aller me moucher. L’air est froid, le ciel, déjà clair. Cet évènement nocturne est un effet secondaire du Sustiva, le médicament central de ma trithérapie. J’ai toujours craint son impact sur le système nerveux. On m’avait mentionné la schizophrénie, la dépression chronique, les crises d’agressivité. J’ai commencé la trithérapie le 1er janvier. Les premières semaines ont été difficiles. Le médicament est pris le soir pour que les pires effets se manifestent pendant le sommeil. La troisième ou quatrième nuit, j’ai fait un cauchemar si puissant que je me suis réveillé. Mais, assis dans mon lit, le rêve atroce se poursuivait, en surimpression sur les murs de ma chambre. Je suis quand même chanceux, les cauchemars et les hallucinations ne sont pas réapparus très souvent. Je suis secoué, de temps à autre, par des rêves particulièrement intenses. Et je mets parfois quelques jours à m’en remettre. Les pires effets sont plus sournois. Une tristesse perpétuelle. Un sentiment permanent d’inquiétude. Je fais chaque soir un « trip » de drogues. Chaque jour est donc pour moi un lendemain de veille. J’ai maintenant besoin d’antidépresseurs pour fonctionner normalement et de somnifère pour dormir. Dr P. m’a proposé récemment de changer de traitement. Mais je crois que l’inconnu me fait encore plus peur. De nouveaux effets secondaires et l’éventail d’options qui se rétrécit pour l’avenir. Depuis le début de ce traitement, ma charge virale est passée de 800 000 à 124 répliques du virus, par millilitre de sang. Le médecin prononcera le mot indétectable dès que la quantité de virus passera sous le seuil de 50. J’espère que cette semaine sera la bonne. J’attends qu’il lâche ce mot depuis presque dix ans. Une charge virale indétectable ne signifie pas la guérison. Seulement que le VIH se tient tranquille et qu’il provoque moins de dégâts.

Je me suis accommodé des désagréments du Sustiva. Aucune pilule ne contient de rêves. C’est mon cerveau qui les produit. Sous l’effet psychotrope du médicament, il devient maladroit et perd complètement le sens des mesures. Mon inconscient a pourtant une façon très poétique de voir la fin de ma relation. L’image de nous deux tournant dans le soleil du matin me reste en tête. Ma volonté de nous porter, de nous éloigner du terre à terre, son sourire insouciant devant mon désespoir soudain. Mais la charge émotive démesurée se dissipe. La petite chimie du cerveau retrouve son équilibre. Je continuerai à avaler les comprimés jaune d’or parce qu’ils sont implacables avec le virus et que je veux la vie.

P.-S. Chaque individu réagit à sa façon à la médication, mon expérience de ce traitement ne peut être généralisée.

18 °C, le ciel est haut au-dessus de Montréal. Les forsythias s’éclatent sous le soleil. Je remonte de Lorimier. À pied, je renoue peu à peu avec cette ville qui m’était devenue étrangère. Les images, les parfums me reviennent. Je marche le long de la file d’automobiles immobilisées. Les banlieusards trépignent en attendant de passer le pont pour regagner la Rive-Sud.

« …Une chambre aux murs vert lime dans cet appartement de la rue de Lorimier. La bouteille d’AZT, mal cachée, les condoms auxquels je tenais, pour absolument tout. Tu ruminais tes doutes depuis des semaines. Même si tu m’as placé devant les faits, ç’a été dur pour moi. Juste d’acquiescer. J’ai pleuré le visage dans l’oreiller. Tu as gardé le silence. Tu n’as pas bougé. Pendant toutes ces années, j’ai attendu de ta part une réaction. Quelques mots, peut-être un geste qui aurait indiqué que tu comprenais, que tu étais avec moi, que tu me soutiendrais. Je croyais que je ne le valais pas, que je ne le méritais pas. C’est moi qui avais contracté ce virus, à moi d’en assumer les conséquences. À moi d’expier. Je sais bien que tu es resté et cela veut dire quelque chose, mais un doute demeurait en moi. Peut-être étais-tu resté par pitié ou parce que tu ne savais pas comment t’en sortir… »

Le vent est chaud. Le manteau sur le bras, je traverse le parc Lafontaine, les yeux accrochés au sommet des vieux érables. Le foulard tombe et se plaque dans la boue. Je m’en rends compte quelques mètres plus loin. Je reviens sur mes pas. Je t’avais dit en souriant — « Je t’ai volé ton foulard, comme ça, je t’ai toujours autour du cou. »

« … Tu as raison quand tu dis que j’étais devenu amer. J’étais envahis par ce que je vivais et tellement isolé que j’étais centré sur moi-même. Le stress du déménagement loin des services, la perte de mes repères, les problèmes d’argent et de logement que je prenais sur mes épaules. Ce médecin imbécile qui avait dit :— « sans traitements, t’en as pour deux ans. » Et les années qui passaient. Tout ça s’ajoutait à tout ce qui bouillonnait à l’intérieur de moi. Une peur immense de l’avenir, la colère, la culpabilité et la honte. J’aurais voulu que ça se taise en moi. Ne rien dire, ne rien entendre, ne rien voir. Je me souviens quand je t’ai appelé de Montréal pour que tu viennes me chercher pour m’amener à l’urgence de Saint-Hyacinthe. J’avais peur des hôpitaux de Montréal, je croyais que je n’en sortirais plus jamais, si j’y entrais. Ton allée-retour sur l’autoroute 20. Ton inquiétude. J’étais tellement affolé que je n’ai même pas pensé à ton inquiétude. Tu es resté longtemps avec moi dans la salle d’attente et quand nous avons pu voir le médecin, au beau milieu de la nuit, tu as dû avoir envie de dire toute la vérité. De lui jeter au visage que j’étais séropositif. Je ne me suis pas arrêté à cela, j’ai fait les choses à ma façon, je n’ai rien dit. Je ne pensais qu’à sortir de cet endroit sinistre, au plus vite, avec une prescription d’antibiotiques. J’avais tellement peur que toute ma vie s’écroule. J’étais seul. Je voulais te montrer que j’avais le contrôle sur la situation, mais au fond de moi, j’aurais voulu que tu me prennes la main, que tu me dises que j’étais important pour toi… »

Était-ce le courage qui m’a manqué ou mon cœur qui était prisonnier des glaces ? Tous ces mots que je n’ai pas dits, qu’il aurait fallu dire, que j’aurai dû prononcer. J’ai été sourd, j’ai été lâche. Tous ces mots remontent un à un à la surface. C’est la débâcle.