11 mai 2006
Sustiva
Un thème au violon répété en alternance sur deux tons. Marqué par trois temps de basse. La répétition donne à cette musique une allure singulière, folle, inquiète. J’entre dans le salon baigné dans la lumière du matin. Le plancher craque. D. est là, assis sur le divan, vêtu de gris clair. il se lève, me sourit. L’espace entre nos deux corps se réduit lentement jusqu’à disparaître. Je sens les plis du coton sous mes mains sur son dos. Je le prends dans mes bras, le soulève. Nous tournons l’un sur l’autre. Je ressens la gravité qui nous aspire vers le plancher. Je ne peux pas le porter. Je suis submergé par un sentiment de fin du monde. Je dois l’étendre sur le sol, tendrement, la tête vers la fenêtre. Il me sourit toujours. Je m’étends contre lui, je pose mon menton sur sa poitrine et je me mets à pleurer, doucement. Je m’éveille. La musique cesse, la lumière disparaît, mais les larmes roulent sur l’oreiller.
Le cadran indique 5h. Je suis bouleversé. Je sais que je ne pourrai dormir du reste de la nuit. Le rêve se déroule tout en douceur, mais l’émotion est d’une violence difficile à soutenir. Je me lève pour aller me moucher. L’air est froid, le ciel, déjà clair. Cet évènement nocturne est un effet secondaire du Sustiva, le médicament central de ma trithérapie. J’ai toujours craint son impact sur le système nerveux. On m’avait mentionné la schizophrénie, la dépression chronique, les crises d’agressivité. J’ai commencé la trithérapie le 1er janvier. Les premières semaines ont été difficiles. Le médicament est pris le soir pour que les pires effets se manifestent pendant le sommeil. La troisième ou quatrième nuit, j’ai fait un cauchemar si puissant que je me suis réveillé. Mais, assis dans mon lit, le rêve atroce se poursuivait, en surimpression sur les murs de ma chambre. Je suis quand même chanceux, les cauchemars et les hallucinations ne sont pas réapparus très souvent. Je suis secoué, de temps à autre, par des rêves particulièrement intenses. Et je mets parfois quelques jours à m’en remettre. Les pires effets sont plus sournois. Une tristesse perpétuelle. Un sentiment permanent d’inquiétude. Je fais chaque soir un « trip » de drogues. Chaque jour est donc pour moi un lendemain de veille. J’ai maintenant besoin d’antidépresseurs pour fonctionner normalement et de somnifère pour dormir. Dr P. m’a proposé récemment de changer de traitement. Mais je crois que l’inconnu me fait encore plus peur. De nouveaux effets secondaires et l’éventail d’options qui se rétrécit pour l’avenir. Depuis le début de ce traitement, ma charge virale est passée de 800 000 à 124 répliques du virus, par millilitre de sang. Le médecin prononcera le mot indétectable dès que la quantité de virus passera sous le seuil de 50. J’espère que cette semaine sera la bonne. J’attends qu’il lâche ce mot depuis presque dix ans. Une charge virale indétectable ne signifie pas la guérison. Seulement que le VIH se tient tranquille et qu’il provoque moins de dégâts.
Je me suis accommodé des désagréments du Sustiva. Aucune pilule ne contient de rêves. C’est mon cerveau qui les produit. Sous l’effet psychotrope du médicament, il devient maladroit et perd complètement le sens des mesures. Mon inconscient a pourtant une façon très poétique de voir la fin de ma relation. L’image de nous deux tournant dans le soleil du matin me reste en tête. Ma volonté de nous porter, de nous éloigner du terre à terre, son sourire insouciant devant mon désespoir soudain. Mais la charge émotive démesurée se dissipe. La petite chimie du cerveau retrouve son équilibre. Je continuerai à avaler les comprimés jaune d’or parce qu’ils sont implacables avec le virus et que je veux la vie.
P.-S. Chaque individu réagit à sa façon à la médication, mon expérience de ce traitement ne peut être généralisée.
13:00 Publié dans Carnets de chiffres | Lien permanent | Commentaires (21) | Envoyer cette note | Tags : gay et lesbienne
Commentaires
Eh bien! Et dire que moi je ne prends rien... Mes rêves sont souvent aussi forts, aussi significatifs et aussi destabilisant pour les jours qui suivent!
Écrit par : Evan | 14 mai 2006
Bonjour PY, merci de tes nombreux commentaires sur mon propre blog. C'est maintenant à mon tour de t'en laisser un. J'aimerais partager un truc que j'ai trouvé par hasard pour aider à diminuer les effets psychotropes du Sustiva. Il s'agit de prendre des comprimés de luzerne. Je sais pas si ça fonctionne vraiment mais j'ai retrouvé un sommeil plus régulier après en avoir pris. Le pharmacien m'affirme qu'il n'y a aucune contre-indication. Après une bouteille j'arrête pendant un bout et quand les effets du Sustiva reviennent, j'en prend à nouveau. Ça donne quelque chose comme 3 mois avec luzerne, 6 mois sans. Paraîtrait que c'est parce que la luzerne aide le foie dans la purification du sang, le soulageant un peu de tâche. Si jamais tu l'essayes et que ça fonctionne aussi j'aimerais le savoir.
Écrit par : GP | 13 juin 2006
J'essaierai, promis. Je suis rendu à la dose maximale de somnifères et ça commence à ne plus faire effet. Je suis prêt à tout pour dormir. Quand j'habitais à la campagne, je faisais du jogging autour d'un champ de luzerne. Des fleurs bleu violacé. Ça me rappellera de bons souvenirs. à +
Écrit par : Pierre-Yves | 13 juin 2006
Merci pour ce témoignage sur le Sustiva, je pensait etre le seul à l'avoir vécus ce cauchemard, je suis séropo depuis pres de 20 ans, suite a une contamination par transfussion!! ils m'on donner cette cochonnerie de Sustiva, suite a ce traitement
j'ai fais une violente dépression, puis une tentative de suicide, du coups, j'en ai meme perdu ma femme, ce qu'elle n'as jamais voulus admettre que le Sustiva était en cause!! depuis en urgence j'ai tout stopé, malgrés la réticence de mon docteur!! mais j'ai eu raison de prendre de tels risques!!!! amitié a vous!! et mille merci pour votre post!!!
Laurent.HONORE
Écrit par : Laurent | 07 février 2007
Bonjour,
Comments vous trouvez vous après la prise de sustiva?
Car je suis inquiète; L'on a commencé le rajout de sustiva à la tritérapie de ma petite fille et je me demande quel effet sela aura sur elle. Elle n'a que 10 ans.
Écrit par : elise | 03 octobre 2007
Je prends egalement sustiva, je ne fais pas de cauchemards si terribles, juste un etat unpeu euphorique...
Ce qui me tracasse, c'est ma baisse de moral assez régulière, limite état depressif, idées de suicide passagères mais bien présentes à ces moments et ça passe aussi sec .... et puis ça revient! Jai du mal à avoir un état linéaire c'est assez troublant!
Écrit par : Bruno | 07 janvier 2008
Bonjour, j'ai lu a propos du Susvita, dans une revue scientifique, que cette molécule
pénétre dans les neuro-transmetteurs, profondément le pire, a lire cette article j'ai alluciné
car j'ai pris ce médicament, et j'avais des sacré troubles du comportements, moi qui habituellement était calme et zen, j'avou avoir mon opinion perso sur le SUSTIVA
bien a vous, bon courage, tenez bon!!!
Laurent
Écrit par : honore | 07 janvier 2008
Le sustiva pénètre effectivement le système nerveux central et c'est ce qui fait sa force. Le VIH peut facilement infecter le système nerveux. Et il peut y faire des dommages importants pouvant entraîner la démence. (Perte de mémoire, confusion, perte graduelle de la motricité...) Pour cette raison, les recommandations actuelles suggèrent qu'au moins un des médicaments utilisés dans une trithérapie puisse franchir la barrière du système nerveux. Les effets secondaires varient considérablement d'une personne à l'autre. Je prends du sustiva depuis plus de deux ans et mis à part quelques insomnies passagères, je n'ai plus aucun effet secondaire. Les cauchemars des premières semaines ont disparu et j'ai confiance en ce traitement. Le sustiva est classé dans les psychotropes. Et il est souvent difficile de départager les causes des cauchemars ou de la dépression. Heureusement, lorsque ces effets sont trop incommodants, il existe plusieurs autres médicaments qui ont aussi la capacité de protéger le système nerveux central.
Écrit par : Pierre-Yves | 07 janvier 2008
Bonjour, J'ai découvert ce blog très intéressant et qui résonne avec ce que je vis depuis que j'ai commencé ma trithép il y a 4 mois de cela. Bilan au bout de presque 10 ans de séropositivité, une charge virale à 16000 et des T4 descendus à 275 puis 4 mois sous Sustiva et Truvada, la charge est indétectable et les T4 sont déjà remontés au dessus de 300... Très encourageante cette association... le prix à payer en revanche : une inquiétude omniprésente, un sommeil en dents de scie, je dorts avec le sentiment de ne jamais réellement entrer dans le sommeil profond et donc réparateur. Quand j'ai quelques jours de congès je prends du Zopiclone (sur prescription de mon généraliste) pour avoir un sommeil complet et sans angoisses. Les premières semaines de traitement furent un véritable festival, tous les soirs je faisait le voeux de ne pas me réveiller la nuit pour ne pas vivre les effet secondaires comme l'hébriété, je me retrouvais parfois assis sur le bord du lit avec une énorme angoisse dans la poitrine et l'impression d'être dans une boite sans porte ni fenêtre... Les jours passants, et suite aux résultats encourageants du traitement je m'accomode de cette molécule et je m'y accroche car je n'ai aucune envie de connaitre d'autres thérapies ainsi que leurs effets secondaires tant que cette association fonctionne bien... En revanche je souhaite en savoir un peu plus concernant la luzerne et ses effets regulateurs, car je cherche par tous moyen de calmer mes angoisses, cette inquiétude permanente et les idées suicidaires fugaces que j'éprouve parfois... c'est très déstabilisant. Merci par avance
Écrit par : Fred | 02 mars 2008
Bonjour, Cela fait presque un an que j'ai appris ma séropositivité et mes résultats biologiques se sont dégradés très rapidement. Cela fait maintenant 1 mois (35 jours précisément) que j'ai commencé mon traitement avec Sustiva et Truvada. Je n'ai aucun effet indésirable gênant si ce n'est l'effet psychotrope une heure après la prise et un réveil très difficile le matin que je combats avec 2 bonnes tasses de café. Mon bilan sanguin au bout des 15 premiers jours était bon mais j'attends avec impatience ma prochaine prise de sang dans 4 jours pour voir si il y a eu une amélioration sur ma charge virale ( 120 000 copies et 290 cd4 il y a 2 mois). Atripla, sera le nom de la combinaison des deux médicaments ce qui permettra de tout prendre en un seul comprimé. J'espère que mes résultats seront satisfaisant afin de pouvoir bénéficier de cette combinaison. Pour info, afin de faciliter l'élimination des toxines dans le foie je vous conseille les ampoules de jus de Radis Noir à prendre le matin dans du jus d'orange car sinon le goût est trop infâme.
Bon courage à tous...
Écrit par : Gérald | 18 avril 2008
Merci pour cet article
Je me s'en moins seul face aux problèmes de morals et d'insomnie, en lisant ces lignes, les larmes me sont montées au yeux.
Encore Merci aussi bien pour le fond que sur la forme
Philippe
Écrit par : Douzenel | 28 avril 2008
J'ai laissé le message du 18 avril... Je viens de recevoir mes résultats après 40 jours de traitement avec sustiva et truvada... Une totale réussite... ma charge virale est passée de 120 000 copies à seulement 191 copies et pas de perte de CD4...
Courage pour les effets secondaires qui pour moi sont tolérables... Moi qui flippait chaque fois en attendant mes résultats, me voilà impatient d'être ma prochaine prise de sang dans 3 mois.
Écrit par : Gérald | 28 avril 2008
@ Gérald : :-)
@ Philippe : Bienvenue. La solitude c'est souvent tout ce qu'il y a de trop.
@ Fred : Je n'ai pas essayé la luzerne suffisamment longtemps pour voir des effets. Je sais que le sustiva n'est pas la cause de l'angoisse, de l'anxiété ou de la déprime. Il ne fait qu'amplifier, parfois à l'extrême, ce qui est existant. Devoir affronter tout ça, vivre sa vie et vivre en société malgré tout c'est déjà pas mal anxiogène. Si le sustiva est trop lourd à porter, il vaut mieux changer de molécule.
Écrit par : Pierre-Yves | 28 avril 2008
merci pour ce blog et les nombreux commentaites qui remontent un peu le moral...
positif depuis + de 20 ans (86) et sans traitement jusqu'en 2001, j'avais une combinaison videx-viread truvada qui n'avait aucune repercution sur mon activité pro. et me permettais de fonctionner normalement.
malgrés une charge virale indetectable mon medecin a changer mon traitement pour sustiva /truvada et je ne dors plus la nuit et surtout j'ai des vertiges leger ou plutot comme si j'etais en etat d'ebriété permanent.
le truc c'est que je suis prof de parapente et que je fais des biplaces, mais comme ça je ne pourrais pas continuer longtemps.
je vais essayer la luzerne !
c'est déja bien de savoir qu'on n'est pas tout seul, je vous souhaite plein de lumière, de courage et la volonté de continuer à avancer.
merci à tous.
Écrit par : Arnaud cyril | 20 juin 2008
bonsoir à tous
mon medecin m'a prescrit aussi de la sustiva/truvada. je voulais quelques conseils pour débuter ces medicaments! je suis très angoissé des effets secondaires. merci
Écrit par : arthur | 10 juillet 2008
De la patience, prendre soin de soi et ne pas tomber dans le piège vertigineux du Sustiva.
J'ai souvent songé à changer ce traitement, commencé en Novembre dernier, tellement il est anxiogène, mais je suis anxieux par nature et cette association amplifie cet état de stress émotionnel. Avec le temps cela fini réellement par se calmer, les reves sont toujours un peu étranges, je me réveille toujours vers 5 heure du matin sauf que maitenant je me dit "chouette, encore deux heures pour dormir".
C'est plus long pour certaines personnes que pour d'autres. N'hésitez pas à en parler avec votre généraliste qui selon son ouverture aux médecines parallèles, pourra vous orienter vers un acupunteur, un microkiné, pourquoi pas du Yoga.
Ayez une hygienne alimentaire, repas léger le soir, pas trop gras ni sucré, éviter les excitants, les drogues et les alcools...
Vous verrez que la somme des actions quotidiennes mises en place pour votre confort émotionnel se fera ressentir très vite sur le physique.
Écrit par : Fred | 10 juillet 2008
merci bcp pour la réponse!!
je commence ce week-end le traitement même si j'ai l'impression que je commence tôt puisque mes T4=311 et la charge virale= 53000. qu'en pensez-vous? merci et bon matin à tous!!
Écrit par : arthur | 10 juillet 2008
@ arthur : Au Québec, la tendance actuelle est de débuter le traitement dès que que les CD4 descendent sous la barre des 500, même si la charge virale reste basse. Le dosage des nouvelles formulations contenant du Sustiva est différent et provoquerait moins d'effets secondaires.
Mon expérience m'a appris que la peur des effets secondaires est souvent bien pire que les effets eux-même. Je seconde Fred et je crois que les habitudes de vie font toute la différence. Être bien entouré est particulièrement important. Ça aide à ne pas dramatiser.
Écrit par : Pierre-Yves | 10 juillet 2008
merci beaucoup Pierre-Yves.
Écrit par : arthur | 10 juillet 2008
Merci beaucoup pour ce témoignage.... J'ai l'impression de lire ma vie... Effectivement, j'ai commencé une tri therapie (sustiva+truvada) depuis le mois de juin... et ces dernières semaines y sont décrites... Cauchemards, rêves bizarres, anxiétés, angoisses, dépression et même depuis hier idée noires, voir même idées suicidaires.... Je vois mon médecin lundi.... A réfléchir alors pour les anti depresseurs ou changer le sustiva.... Mais déjà, merci encore beaucoup... Cela me rassure... Je ne suis pas seul dans mon cas (donc il devrait y avoir des réponses trouvées depuis... l'article datant de 2006 et nous sommes en 2011...)
Écrit par : Bokinos | 19 août 2011
J'ai abandonné le Sustiva il y a deux ans. Chez certaines personnes les effets secondaires s'estompent ou disparaissent. Chez moi, ils ont persisté. Mais je m'y suis habitué et j'ai résisté longtemps au changement que me proposait le médecin. J'avais peur que les nouveaux effets secondaires soient encore pires. J'ai finalement changé le sustiva pour le viramune, une molécule de la même classe qui n'a pas les effets psychotropes du sustiva. Ça été un grand soulagement. Je prends le viramune, depuis. Et je dors mieux. (Le sommeil, c'est quelque chose de tellement important.)
Quant aux anti-dépresseurs, j'y ai goûté aussi et je n'ai pas aimé leurs effets sur mon humeur, ma libido, ma sexualité. Et ils ne réglaient pas les effets du Sustiva. Si c'était à refaire, je n'y toucherais pas. Mais chaque personne est différente.
Écrit par : Marc-André | 21 août 2011
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